我国有2000多万名罕见病患者,每年新增患者超20万人。因为罕见病单个病种患病人数少、分布分散,所以治疗罕见病存在诊断难度大、药品研发成本高、患者治疗费用高等各种困难。我国一直在为保障罕见病患者的健康权而努力。国家卫生健康委等6部门联合制定了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,我国共有207种罕见病被纳入目录。超过90种罕见病治疗药品已被纳入国家医保药品目录。 要在全国范围系统性加快推
罕见病患者的健康,是全民健康无法忽视的组成部分。2009年发布的《中共中央 国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》(以下简称《意见》)正式开启了“新医改”的征程,2016年发布的《“健康中国2030”规划纲要》(以下简称《纲要》)将“健康中国”正式确立为一项国家战略。在《意见》中,“常见病、多发病”是改革关注的重点对象,由此建立起的基本医疗卫生服务制度也将重心放在了这些疾病上。随着经济社会发展水平
本文以罕见病性发育异常为例,阐述罕见病诊断难的原因,对破解罕见病诊断难提出建议,进一步促进社会各界参与对罕见病患者的扶助,切实改善他们的处境。 因为“罕见”导致诊断难 性发育异常(DSD)是指由于基因、环境、饮食、接触化学毒品等各种原因造成新生儿外生殖器外观、性腺性质、染色体之间存在矛盾的先天性或遗传性疾病。这其实是一系列具有类似临床表现的疾病的统称,它们相通的也是最常见的表现为从患儿的外生殖
由于病例稀少和病理复杂,罕见病领域在数据收集、诊疗研究和药物开发等方面面临诸多挑战。在中国,受制于数据孤岛现象和高昂的研发成本,罕见病的诊疗效率和药品可及性还有待大力提高。因而,建立一个适应我国医疗健康发展需求的罕见病数据共享机制显得尤为迫切。通过构建一个高效、安全、合规的数据共享模式,可以集中散落在不同医疗机构和研究组织中的罕见病数据,为科研人员、医生、制药企业以及政策制定者提供丰富的数据资源,
为有效解决罕见病患者的困境,自20世纪80年代开始,美国、日本、欧盟等国家和地区通过立法固定激励措施、搭建激励体系,带动罕见病药品、医疗器械以及生物医药产业持续发展。从国际层面看,罕见病立法主要可以分为以罕见病为主题的专门性立法和将罕见病保障融入其他法律规范的融入性立法两种类型。 美国:最早出台《孤儿药法案》 美国是最早开始针对罕见病保障进行专门性立法的国家。早在1983年,美国就出台了《孤儿
近日,哈尔滨入境游订单同比增长超220%,外国游客预订哈尔滨冰雪大世界门票量同比翻倍上涨。(图:IC photo)
518个 2024年,中央网信办举报中心持续深化涉仿冒诈骗类网站平台受理处置工作,共受理处置违法违规网站平台518个。一段时期以来,有不法分子打着“金融投资”“退费补贴”“消费充值”“证件办理”“期刊征稿”等幌子,仿冒有关部门、单位官方网站平台,实施诈骗活动,严重影响部门公信力,侵害人民群众合法权益和财产安全。中央网信办举报中心将持续会同有关部门,健全完善举报受理处置联动工作机制,形成防范打击合
MCN机构以打造素人网红为诱饵,设下诱人陷阱。机构通过私信向年轻女孩们发出邀请,尤其是那些准备考研或想做兼职的大学生。这些机构承诺无直播、不收费、全包服务,还能带货挣钱。但在实际操作中,却暗藏诸多问题。晓棠(化名)与MCN公司签约后,虽有专人提供运营服务,但培训课程文档都是网上能查到的内容。拍摄费用高昂且效果不佳,涨粉量和播放量都不理想。公司在承诺无须直播后又要求直播,与之前的承诺不符,这让像
朗伊尔城,位于挪威斯瓦尔巴群岛的斯匹茨卑尔根岛西海岸,距离北极点1300千米,是世界上离北极最近的城市,也是世界上最北端的城市。朗伊尔城属极地气候,冬季漫长寒冷,气温极低且多风,全年大部分时间都被冰雪覆盖,有极昼和极夜现象,平均气温约为零下7℃。朗伊尔城有著名的斯瓦尔巴全球种子库,核心位置处于永久冻土层。小麦、大麦和豌豆等可在这里持续保存上千年。旅行博主带大家探访冰天雪地中的朗伊尔城。
人类目前认识的真菌仅占自然界真菌总数的6%,让我们跟着中国科学院微生物研究所的老师们来到北京松山国家级自然保护区,一起采集真菌标本,了解我们脚下的真菌王国。野生真菌喜欢生长在海拔2000~4000米,地形地貌复杂的立体气候地,如云南松、高山松、占风松等针叶林地带;因地理环境的不同和各地所生长的植被的不同也就形成了野生真菌的种类多样化;不同环境下生长的野生真菌氨基酸、蛋白质等有效成分含量不同,铜
莫苇菁上海市黄浦区人民检察院第一检察部未检办四级高级检察官,荣获“全国维护妇女儿童权益先进个人”“上海检察机关未检办案能手”等称号,获得“上海市五一劳动奖章”。 从事未检工作20余年,被孩子们亲切地叫作“莫阿姨”的莫苇菁,一直坚定不移地走在未成年人保护的道路上。她说,“莫阿姨”不仅是一个称呼,更是一份期待和信任,是一份沉甸甸的检察责任。她带领团队做强做精未检工作,护卫每一个孩子健康成长。 帮助
王春丽上海市嘉定区人民检察院检委会委员、第五检察部主任,上海市检察业务专家,最高检全国检察教育培训讲师团成员。曾获“全国维护妇女儿童权益先进个人”等称号。 鉴于调查核实权在民事监督中的重要性和特殊性,有必要对此进行探讨,并提出完善建议。 近年来,民事虚假诉讼案件逐步呈现出虚假手段隐蔽、形式多样复杂、涉及面广的情况。检察机关在依申请或者依职权对民事裁判监督案件进行审查时,一般情况下通过书面审查能
对标高标准国际经贸规则,既是为数字贸易的开放与繁荣奠定基础,同时也对数据跨境流动提出了更高的安全与合规要求。 随着数据成为数字时代的核心生产要素和重要国家竞争资源,大规模的数据流动日渐常态化。2023年12月,中央经济工作会议强调:“扩大高水平对外开放,对标高标准国际经贸规则。”同月,国务院发布《全面对接国际高标准经贸规则推进中国(上海)自由贸易试验区高水平制度型开放总体方案》,提出“在上海自贸
2024年11月11日,静安区人民检察院与静安区人民法院联合举行“守护特殊群体 共话司法为民”检法支持起诉新闻发布会,联合发布《民事支持起诉工作白皮书》(以下简称《白皮书》)和典型案例,共同签署《关于建立民事支持起诉案件出庭规范的意见》(以下简称《出庭规范》)。 《白皮书》显示,2022年至今,两院共办理民事支持起诉(仲裁)案件224件。其中2022年11件,2023年105件,2024年1月至
上海市长宁区人民检察院公益检察室主任叶兰君是富有经验的公益诉讼“老兵”。她聚焦电动自行车充换电站消防安全问题,组织人大代表、政协委员、市民代表等在虹桥街道古北市民中心召开“检察公益诉讼案件公开听证会”。会上,大家一致同意检察机关向相关行政机关制发公益诉讼诉前检察建议。 2024年,叶兰君获评全国人大常委会法工委虹桥街道基层立法联系点(以下简称“立法点”)专家人才称号,成为全国首个设在街道的基层立
上海市人大常委会研究室主任李刚(左二)主持本次新闻发布会 调解在解决商事争议特别是国际商事争议中,具有高效、便捷、灵活、非对抗性、成本较低等优势,是保障城市加快建设市场化、法治化、国际化一流营商环境的重要基础性软设施。上海市积极贯彻落实党的二十届三中全会关于“深化调解制度改革,健全国际商事调解制度”的重要部署,不断探索商事调解机制建设、机构建设、队伍建设,推动商事调解行业有序健康发展。 《上海
“混”,混杂,混合,混同,混为一谈;混乱,混充,混世,混淆是非……字面上看,辞书上的解释,和“混”沾边的,贬义居多。“混”,在官场上,则表现为“尸位素餐”,空有职位,拿了俸禄白吃饭。对于“尸位素餐”者,老百姓称之为“官混子”。 “混官”的常见状态有哪些? 其一,圆滑处世。唐朝武则天当政时期,苏味道三度拜相,先后居相位9年,言谈皆“模棱以持两端可矣”。这个“模棱宰相”油滑得找不到立场、观点、态度
“清心为治本,直道是身谋。秀干终成栋,精钢不作钩。仓充鼠雀喜,草尽兔狐愁。史册有遗训,毋贻来者羞。”包拯的这首《书端州郡斋壁》,可谓古代为官者清正廉洁的心声写照。而在历史的长河中,宋代王旦的为官事迹,同样熠熠生辉,为后世树立了一座令人敬仰的丰碑。为官当学王旦,学习他的清正廉明、刚正不阿和俭以养德。 北宋有一套用人制度,选拔和推举是宰相的主要任务之一。王旦位高权重,有很多人想要投靠他,但在选人用人
中国历史上,流芳百世的循吏代不乏人。璀璨群星之中,于成龙尤为与众不同。他为官二十余载,从知县到总督,政绩卓著,甘守清贫,三次被举为“卓异”,被康熙帝誉为“天下廉吏第一”,是清代循吏的杰出代表。 大器晚成 于成龙,字北溟,山西永宁人。他自幼勤奋读书,但是科举之路却异常坎坷,多次应试,只考取了一个副榜贡生。 直到清顺治十八年,于成龙任广西柳州府罗城知县,才真正开启了他的官宦生涯。此时,他已年过四
赫伯特·莱昂内尔·阿道弗斯·哈特1907-1992 在哈特的学术生涯中,为人津津乐道的是三次著名的法学论战。这三次论战不仅展现了哈特深邃的法学思想,也是法学史上的重要篇章,至今仍被广泛讨论和研究。 牛津玛诺园(Manor Place)有一座两层楼的英式风格住宅,外墙由砖石构成,搭配着斜屋顶和烟囱,显得古朴而典雅。房子的正面装饰有白色窗框的矩形窗户,其上的小拱形装饰为建筑增添了美感。深色调的前门
中华优秀传统法律文化蕴含丰富法治思想和深邃政治智慧,是中华文化的瑰宝。随着法治宣传教育法草案提请全国人大常委会首次审议,我国的法治教育工作又迈上了一个新台阶。大学生是祖国的未来,高校思政课堂是高校法治教育的重要平台。讲好中华优秀传统法律文化,是高校思政课立德树人的重要任务。 为何融入法治教育 中华优秀传统法律文化融入高校法治教育,对法治建设和社会发展具有重要意义。 首先,有助于践行“两个
人工智能视觉系统“看得越清楚”,其观察监测、自主导航及机器学习等活动取得的效果就越好。一种新型偏振光的问世使仿生学在人工智能视觉方面的应用得到拓展,基于人工智能技术的自动驾驶、医学诊疗和食品检测等系统的能力都将得到增强。 让人工智能视觉系统“看得更清” 美国密歇根大学的研究人员开发出一种新型白炽灯泡,它能发出新型椭圆偏振光,也称“扭曲光”。其光波在传播过程中会顺时针或逆时针旋转,相互映射,从而
“早咖啡晚酒精”的爆火使得咖啡馆在都市中遍地开花,“撸铁狂魔”的出圈带动一众健身美体业态的发展,生活方式的日新月异体以各种具象化的商业形式出现在了城市的大小角落。最近流行的“松弛感”一词就正在改变着年轻人的生活方式,一些商店的等候区座椅被换成了能满足“随地大小躺”的露营装备,简单随性的工业风和做旧风装修开始回潮。不止如此,就连喧嚣热闹的夜生活也没能躲过这种对“松弛感”的追求,开始走起了亲民路线,家
2024年落下帷幕。岁末年初,国内外的各类机构陆续发布年度词汇、流行语,这似乎成为一种“惯例”。且看《咬文嚼字》发布的“2024年十大流行语”,至少三个流行语同智能时代、数字技术直接或间接相关;再看2024年《上海日报》的年度热词(由上海杉达学院语料应用与研究中心评选)——“AI-”——没有悬念一般,“花落”人工智能……正如浙江大学哲学学院教授孙周兴所说,我们正被带进人工智能(以下简称“AI”
曾任青海省西宁市委常委、常务副市长,青海省经信委党组书记、主任,青海省政府国资委党委副书记、副主任,青海省招商局局长,青海省第十三届人大常委会委员等职的正厅级干部姚琳,收受5名商人贿金125.7万多元,委托朋友代为保管贿金。2024年7月19日,他被海南藏族自治州中级人民法院(以下简称海南州中院)判处有期徒刑并处罚金。 少量多次受贿 姚琳出生于1959年6月,陕西合阳人,大专文化,曾任青海省海
江苏省粮食和物资储备局原党组成员、副局长曹卫东,在连云港市担任领导干部期间以权谋私,不仅私下收受股票和贿款,还为其岳父及胞兄谋取私利,最终被法院以犯受贿罪判处有期徒刑12年。 曹卫东常年在江苏省连云港市工作,2006年至2018年间先后担任连云港经济技术开发区党工委副书记、管委会常务副主任,连云港市委常委、赣榆区委书记,连云港经济技术开发区党工委书记等职。2018年,曹卫东调任泰州市委常委、组织
江苏省常州市新北区政协四级调研员、曾任常州市新北区薛家镇党委书记的黄群喜,在助工程商违规中标项目及违规拿地建房的同时,主动索取回报,与工程商联手演绎了一场官商“互惠”的戏码。 你帮我中标,我帮你解难 许某、刘某都是长年在常州市新北区做业务的工程商,刘某与时任常州市新北区薛家镇党委书记黄群喜关系熟络。 2011年1月,许某经刘某引荐,在黄群喜的支持下顺利中标薛家镇顺园八村二期四标段工程,中标
宁夏回族自治区固原市泾源县两名农民,通过猎杀和交换的方式获得3个国家一级保护动物林麝身上的麝香毛包后,以总共2.7万元的价格卖出。案发后,二人被法院以犯危害珍贵、濒危野生动物罪判处有期徒刑…… 六盘山良好生态引来林麝栖居 泾源县,隶属于固原市,地处陕、甘、宁三省会城市西安、兰州、银川的几何中心。泾源县地势西北高、东南低,属温带半湿润区,是国家级重点生态功能区。作为国家AAAA级景区、国家级
在专案组的不懈努力下,一个组织严密、分工明确、手段狡猾,集购、运、储、销为一体的网上销售假烟团伙彻底覆灭,犯罪分子悉数获刑领罚。 女店主兜售“名烟” 2023年6月的一天,安徽省泗县烟草专卖局在辖区某镇例行检查时,在一个快递点发现可疑包裹,经检查发现里面装满了“中华”“皖烟”等假名牌香烟。烟草专卖局工作人员判断,这个包裹可能是网上销售假烟团伙寄递的。2023年8月初,此案移交到泗县公安局经济犯
以“司法之剑”斩断伸向野生动物的黑手,体现司法担当,维护生物多样性和生态平衡。 东方白鹳是一种大型的候鸟,成年后体重约4千克、身长约1.1米,喜爱在沼泽、湿地中觅食鱼虾贝类等。它有着黑色的长喙,仅基部呈淡紫色或深红色,身披白羽,翅膀尾部是黑色的飞羽,带着绿色或紫色的光泽,一双长腿则是鲜红色。无论是展翅飞翔还是行走水边,其体态都非常优美。因为目前在全球仅存7000至9000只,东方白鹳属于极度濒危
按照相关规定,在建筑施工过程中,总承包单位应将劳动用工情况和人员增减变更情况及时报送社保经办机构,以确保施工人员及时参加企业职工工伤保险。那么,如果因总承包单位未及时报送,未能享受工伤保险待遇的职工有无补救措施呢? 职工工伤保险待遇缘何落空 2021年初,常州申达建设有限公司(以下简称“申达公司”)承接了溧阳市燕山新区某地块建设工程(以下简称“案涉工程”),并按规定缴纳了工程建设项目工伤保
检察机关工作人员主动对该案申请监督人开展司法救助 水泥厂的回转窑、立窑看火工(简称“看火工”)属于高温工作岗位,是个特殊工种,根据国家有关规定,如要提前退休,必须在该工种岗位上工作累计满9年且须经过严格的审批程序。老周符合以上条件,为何申请提前退休被驳回了呢? 安徽省蚌埠市的老周是一名“看火工”,因申请提前退休没被当地人力资源和社会保障部门批准,便向法院提起了诉讼。在前后3年多的时间里,案件历
2025年6月28日,《欧盟无障碍法案》(European Accessibility Act,简称“EAA”)将正式生效并强制实施,该法案统一了无障碍产品和服务的标准,能够更好地满足残障人士的无障碍需求。作为欧洲第一部与数字产品及服务相关的无障碍法案,其毋庸置疑地起到了“开路先锋”的作用。 数字无障碍建设迫在眉睫 尊重和保障残障人士的各项权利一直以来都被认为是实现社会公正的应有之义,是社
2024年7月5日,欧盟《企业可持续发展尽职调查指令》(Corporate Sustainability Due Diligence Directive,以下简称“调查指令”)在经过两年半的立法历程后,于欧盟官方公报上正式发布,并于7月25日起正式生效。调查指令主要关注童工、劳动力剥削、生物多样性丧失、污染和环境退化等问题,并使尽职调查义务向供应链延伸,是欧盟经济可持续性发展战略的一个重要部分。
为促进生成式人工智能的发展,应当豁免模型训练阶段所获语料的版权责任,但也应审慎考量版权方保护问题。 对于人工智能科技公司来说,当前一种通行的运营方式是从网络上抓取现成的信息数据作为语料,用于生成式人工智能模型的训练及内容输出。随着人工智能技术应用的不断发展和普及,内容生产者的反应日益强烈。近日,加拿大各主要新闻机构就此对美国开放人工智能研究中心(OpenAI)提起诉讼。加拿大国会众议院酝酿推动立
在司法实践中,部分强拿硬要型寻衅滋事的刑事案件当事人会假借交易的表象掩饰、否认其犯罪行为,或以强迫交易罪进行轻罪辩解。为准确认定行为性质,一方面需要立足于案件的具体情境,穿透行为表象,准确归纳涉案事实;另一方面需要辨析其行为是否具备市场交易的基本要素,以此界分强取与低价强买,对于超出交易范畴的强取行为,笔者认为应以寻衅滋事定性。 透过表象还原事实 曾有这样一起案件:2021年起,付某某经预
新型隐性腐败是相对于传统腐败犯罪而言,公职人员采用更加隐蔽、复杂、间接的方式进行“权钱交易”的行为,往往隐藏在看似合法的程序、商业活动或人际交往背后,这对司法查处和认定造成一系列困难。 主持人 逄政上海市闵行区人民检察院党组成员、副检察长 为深入推进反腐败斗争,持续保持打击腐败犯罪的高压态势,上海市闵行区人民检察院举办“新型隐性腐败的依法惩治与履职机制”专题研讨会,对新型隐性腐败的主要特点、
竹林察记
媒体记者拍到突击队第2组接近飞机尾部舱门的瞬间 1994年12月24日,恐怖分子在阿尔及利亚劫持一架法国航空公司客机飞往法国马赛。法国宪兵特勤队在马赛机场发动突击,成功解救绝大部分人质。30年前这起国际反恐领域的经典案例被法英等国反恐部队写入培训手册。 客机遭劫 据法国《马赛人报》报道,1994年12月24日,法国航空公司的8969次航班准备从阿尔及利亚首都阿尔及尔的机场起飞,前往法国巴黎。
巴金手稿 上海文学馆的重要组成部分——巴金图书馆,在巴金先生诞辰120周年之际,于2024年11月25日正式向公众开放。它位于上海市虹口区武进路455号,原名为扆虹园是一座清末建造的历史建筑。这座建筑不仅承载着丰富的历史价值,也象征着文学与历史的交融。历史上的虹口曾是文学巨匠们的聚集地,闪耀着中国现当代文学的璀璨星光。20世纪20至30年代,这里见证了鲁迅、茅盾、郭沫若、巴金、丁玲、柔石等文
书名《楼梯上的女人》 作者 本哈德·施林克【德】 译者 印芝虹 出版 南海出版公司 谈到德国作家本哈德·施林克,绕不开的话题是他与法律事务之间深厚的渊源。1989年,他以推理小说家的身份为人所知。在此之前,他是德国北莱茵-威斯特法伦州宪法法院的法官,还在波恩、法兰克福的两所高校担任法学教授。多重身份的加持,造就了一个与众不同的施林克——他精通法律事务,却又不拘泥于法律条文。在他看来
凯文听说考取行业内的一个资格证能够提高待遇,便二话不说下定决心要在年底考取这个资格证。他除了买教科书外,还买了笔记本、记号笔、书签等,为了能在网上学习,甚至还买了一台价格不菲的平板电脑。一开始,凯文还是会看几眼教科书,但逐渐地,随着“鸿鹄之志”的退却,所有工具都被搁置在了书架上,凯文几乎没碰过…… 小静称体重发现自己长胖了,便信誓旦旦地立下目标:健身减重,以电视上身材好的明星为目标。于是小静在家
“攻城易,攻心难”,警察办案同样如此。冲锋陷阵、缉拿搏斗甚至在特定情形下且必要时击毙嫌疑人可能会需要强大的“武力”,但要让劫持者放弃劫持、主动投降并保证人质安全,就要有过人的心理洞悉能力、语言沟通能力、应变能力,以及稳定的心理素质和丰富的人生阅历,这些决定了“谈判专家”在警察队伍往往是凤毛麟角一般的存在。 电影《谈判专家》中,刘青云、吴镇宇两名影帝时隔十九年再度合作,剧情中棋逢对手的高智商精